domingo, 26 de marzo de 2017

Ver y oír no lleva a saber


Yo pensaba que veía, que escuchaba, que leía bien y si.. no tengo ningún problema sensorial. Mis órganos sensoriales funcionan bien, pero descubro a modo de bofetón de la vida que el oír, escuchar, leer, ver, no lleva a saber. Los órganos sensoriales pueden funcionar bien, pero algo pasa en otros niveles más complejos que no me permiten interpretar bien lo que veo, lo que escucho, lo que leo, lo que percibo.

Veo, pero no interpreto bien los estímulos sociales. Una cara, una mirada, una "no mirada", una actitud gestual las puedo malinterpretar. Una cara seria me descoloca, una mirada neutra me crea tensión, una "no mirada" me produce incertidumbre. 

Oigo y escucho, pero no interpreto bien los estímulos auditivos sociales. Un tono de voz lo magnifico en negativo, lo malinterpreto. Así, un tono de ayuda lo interpreto como una intromisión, un tono de llamada lo interpreto como una imposición, un tono de sugerencia lo interpreto como una crítica.

Mis sentidos están estrechamente ligados con las emociones. Mis ojos, mis oídos no solo ven, sino que sienten y sienten con tal intensidad que me abruma. 

Ahora entiendo mis estados de enfado eterno. Siempre he estado enfadada con la gente, con el mundo, con la vida. Siempre he vivido en un estado de alerta por la imprevisibilidad social que me ha llevado a un desgaste emocional ya casi sin retorno. ¿Cómo interpretar a los demás? Cómo se hace.. ¿Cómo saber, cómo interpretar sus gestos, sus voces, sus actos, sus escritos, sus comentarios?..

No siempre son ellos los malos, he podido comprobar que puedo interpretar mala intención dónde no la hay y eso me genera bloqueos y colapsos intensos que degeneran en dolores de cabeza intensos.

Es una sensación extraña, es como realmente ser un extraterrestre. Se que es un símil muy utilizado, pero me siento así... Me dicen que soy "altamente funcional", pero esa funcionalidad no me garantiza leer las mentes, interpretar las intenciones y siempre estaré a la defensiva como un león al acecho de su presa... no por temor, si no por desconfianza, porque lo que no se interpreta bien genera incertidumbre. 

Yo no tengo un problema de anticipación ambiental como se atribuye al autismo (a los cambios de ruta, de lugares, de casa, etc.), yo tengo un gran problema de anticipación social.


sábado, 25 de marzo de 2017

Un mundo feliz


Necesito encontrar ese mundo feliz en el que me pueda levantar por las mañanas saboreando la luz temprana en mi cara, en el que pueda disfrutar de un transcurrir sereno del día, de las sensaciones, de la intensidad de mis pensamientos, de la armonía, del silencio.

Necesito encontrar ese mundo feliz en el que no sienta la tensión de levantarme cada mañana. En el que no tenga que seguir aguantando las nauseas, las lipotimias, las palpitaciones desde que salgo por las mañanas hasta que llego a casa por la noche... un día, otro día, otro día, el siguiente, el siguiente del siguiente. Así todos los días...

Necesito encontrar ese mundo feliz en el que no tenga que hacer esfuerzos pensados y constantes para interpretar a la gente, para ajustarme a ellos, para no molestarles.. Es tan agotador que ya no tengo fuerzas... Se van, se me han ido.. ya casi no quedan...

Casi cincuenta años viviendo en la imprevisibilidad, aguantando la tensión de vivir, procurando perfeccionar la simulación de "persona común" para que los comunes estén bien a mi lado. Creo, sinceramente, que a estas alturas me merezco descansar. 

Tienes que salir de la "Zona de Confort", tienes que enfrentarte al mundo ("al maldito mundo común que no entiendo, ni probablemente entenderé nunca")... ¡¡¡hasta cuando!!, ¿hasta cuándo?

Cuando serán ellos los que se pongan en mi lugar, me interpreten, se ajusten a mí, me hagan sentir bien... A veces pienso que es como el agua y el aceite: podemos estar juntos, pero no podemos encontrarnos, como mucho tolerarnos.

Necesito descansar y encontrar "mi mundo feliz". A veces, siento que el único momento de liberación de vivir así es la muerte, pero no quiero morir.

Necesito encontrar ese mundo feliz en el que... no sienta bloqueos, colapsos y pueda bailar al viento, como mis hadas que pintaba de cuando pequeña...


martes, 21 de marzo de 2017

En camino de la "Reconciliación"



Tenía mi pasado encerrado con mil llaves en la memoria, tal vez, para camuflar o ocultar, o olvidar el dolor de aquella infancia triste (y adolescencia y juventud y adultez ...) 

Tengo que decir que nadie me hizo daño a propósito. De hecho, era una niña aceptada y por ser poco peligrosa nunca me metí en ningún conflicto. La verdad es que quitando el bulling recibido en el instituto por una colla de chicos estúpidos, las personas no se han metido conmigo para hacerme daño a propósito. Incluso, mis primeros novietes, que yo acababa dejando pues no sabía "qué hacer con ellos", procuraron no hacerme daño. 

La verdad es que pensando sobre mi vida pasada, en realidad, no recuerdo que nadie en concreto me rechazara, me humillara, se burlase de mí de forma suficientemente significativa como para provocar el dolor y la soledad que sentía. Este dolor era interno, generado por mí, algo dentro de mí lo generaba.  Algo pasaba en mí que no me hacía estar bien, algo tan doloroso que acompañaba pensamientos negros, muy negros. Algo pasaba en mí, algo tan difícil de comprender y explicar que me impedía (y, me sigue impidiendo) "conectar" e "intimar" de forma profunda con los demás... 

He sido excluída, si; pero siendo honesta, tengo que decir que, en realidad, era yo la que no sabía cómo incluirme y cuando los demás hacían intentos por acercarse yo no sabía qué hacer y me alejaba. En realidad, era yo misma quien se excluía, no por no querer incluirme, sino por no saber. 

Era yo... algo pasaba en mí. No, no era algo que los demás me hicieran a mí.. Siempre lo tuve muy claro. Nunca culpabilicé a los demás. Incluso, algunos han intentado ayudarme, pero yo no he sabido recoger esa ayuda. Todavía recuerdo cuando venían a buscarme a jugar a casa y yo les rechazaba. Naturalmente, acabaron cansándose de mis negativas y me dejaron olvidada... en realidad, yo misma hice que se olvidaran de mí.

Algo pasa en mí: algún circuito en mi cerebro está estropeado o algún interruptor está apagado o desconectado, no se... Algo en mi cerebro me impide relacionarme de forma fluida con los demás... 

Mi "interruptor social" no funcionaba, y sigue sin funcionar bien. Nadie tiene la culpa de ello: ni yo, ni los demás y resulta tedioso  buscar responsables. Es algo absurdo y poco constructivo, pues no lleva a nada. Lo más importante es que ya no me culpo a mí misma.

Ahora sé que algún "interruptor social" está algo escacharrado en mí; así que procuro buscar otras vías, encender otros interruptores alternativos y, con este propósito, estoy investigando, probando nuevos caminos. Ahora ya no me siento culpable. Sé que mi forma de relacionarme no es la convencional y sé que tampoco puedo imponerla a los demás. Creo que se trata de llegar a pactos y consensos equilibrados... En eso estoy.

No negaré que, de vez en cuando, me produce tristeza pensar en mi triste pasado, pero esa pena ya no es dolor, sino una especie de melancolía...


Todavía me quedan ganas de llorar,
de llorarte.

Recuerdos de tierra mojada
... de charcos pisoteados
... de rincones escondidos.
.. de escaleras infinitas.
.. de muñecas guardadas, sin estrenar.


miércoles, 15 de marzo de 2017

Me gusta la soledad, pero no sentirme sola.



No se porqué hoy me invaden sensaciones pasadas. Aquella sensación de soledad absoluta, de estar rodeada de gente, de ruido, de movimiento a mi alrededor y sentirme sola, completamente sola. 

Bueno... si. Este mismo fin de semana, incluso con conocidos que conocen mi condición, me volvió a invadir esa sensación de soledad profunda y dolorosa. Después de la cena me fui a casa entre triste y enfadada. El trayecto hasta casa fue de silencio y dolor. Mi marido me preguntó si estaba enfadada y yo le dije que no, pero en realidad estaba enfadada conmigo, con mi condición, con ellos, con él, con el mundo. Al llegar a casa me enrosqué en la manta a "llorar por dentro".

Han sido muchos años, demasiados años viviendo en la más absoluta soledad, en una soledad de la que nadie se percataba. De niña, a veces, lazaba mensajes sutiles de ayuda, de socorro al mundo, como dibujos que dejaba a propósito en la silla del salón esperando que alguien los viera y pudiera interpretar mi soledad, mi vulnerabilidad, mi dolor. Dibujaba hadas al viento... Cuando me levantaba, lo primero que hacía era ver si alguien los había cogido, pero esos dibujos siempre permanecían en el mismo lugar donde y como los había dejado: nadie los había tocado, mirado, sentido.

Siempre esperé que los demás supieran de mi dolor, que por alguna especie de telepatía mágica me interpretaran y me acogieran, pero nunca fue así... Era una niña buena y dócil. Y sigo siendo una persona buena y dócil... manejable y poco peligrosa. Mi cáscara es de estabilidad, de control, pero sigo sintiendo ese pozo oscuro y frío estando con gente, incluso, con gente que me conoce... Siento que siempre será así.

No puedo echar la culpa a nadie, pues mis señales de alerta han sido y son muy, muy sutiles.. yo diría que invisibles. 

Ese sentimiento de soledad todavía perdura. En las conversaciones de grupo termino aislada e incluso, acaban dándome la espalda físicamente cuando hablan entre ellos. Ellos no lo hacen con maldad.. lo se: simplemente no se percatan de que existo porque yo no hago nada para existir. No puedo echar la culpa a nadie porque no puedo exigir que el mundo ruede sobre mí... ellos necesitan hablar de sus cosas a las que yo no puedo acceder. Es como si hablaran en un idioma desconocido para mí. Ellos se entienden y yo no puedo conectar con ellos... No puedo echar la culpa a nadie.

Soy "altamente funcional" porque tengo un trabajo en el que tengo cierto éxito, pero fuera de ese ámbito en el que me manejo con cierta soltura (a nivel técnico), sigo siendo el fantasma que he sido siempre. 

Se que va a ser así por siempre...y esa sensación de soledad es tan amarga que decido no relacionarme más allá de lo imprescindible. Para mi quedar con gente tiene que tener un propósito definido: por trabajo, por que me necesitan... un porqué al que yo pueda dar sentido y tenga alguna utilidad. 

No quiero volver a sentir ese sentimiento de soledad, de vacío, de nada... de Soledad estando con gente, incluso, con gente conocida a la que aprecio...

Siempre será así



sábado, 4 de marzo de 2017

Abrázame...





Estaba leyendo un artículo sobre los abrazos y el TEA y me ha dado por pensar en mí....

En cuanto a dar...

De pequeña y hasta relativamente no hace mucho no recuerdo haber dado abrazos espontáneamente a nadie, ni siquiera a mi marido e hija... Creo que era algo en lo que no había pensado que tenía que hacer y siiii... a aveces he sentido el deseo de abrazarles, pero me pasaba algo curioso: no sabía cuándo podía ser el momento preciso y no sabía cómo hacerlo... así que, al final, con tantas dudas... acababa no abrazando a nadie. No me daba cuenta que la gente abraza sin más... sin pensarlo. Parece que no piensan si es el momento apropiado o no, ni tampoco parecen necesitar pensar en cómo acercarse al otro, les sale sin más. He ido dándome cuenta que sienten ese impulso... de la nada. Me imagino que debe de ser algo mágico. 


En cuanto a recibir...

Siento algo curioso. Me viene a la memoria un día (lo recuerdo como una "situación chispazo") en el que una persona a la que considero amiga y un ser muy especial para mí, me dio un "abrazo sentido" (de esos "de verdad", con emoción). Mi cuerpo estaba en estado catatónico y no recuerdo devolver el abrazo, pero sentí la emoción intensa del afecto que recorría todo mi cuerpo. Mi cuerpo, por fuera estaba como paralizado, pero mi mente estaba en ebullición... sentía un calor intenso a modo de fiebre que recorría por todas mi neuronas, aunque mi cuerpo seguía paralizado. Esa emoción es tan intensa que dura más allá de los pocos segundo que dura el acto de abrazar. Es una emoción profunda, que queda sellada en la memoria como algo eterno. Cabe decir que esa sensación la he sentido muy pocas veces..

Sin embargo, me producen asco los abrazos de compromiso, aquellos que tienes que dar a personas hacia las que no sientes nada o incluso no te caen bien. Son esos abrazos de compromiso que tienes que dar, incluso, a la familia. ¡¡¡Es algo que me supera!!, que no soporto. El tacto de ese abrazo, de ese beso me produce asco. No soporto acercarme a la cara, ni al cuerpo de esa persona.. El contacto con su piel me produce asco, literalmente, asco, un asco profundo. Pero, soy una persona muy correcta, así que siempre beso por compromiso... un beso de esos que evitan tocar, lo máximo posible, la mejilla el otro. Eso si.. no daré un abrazo, eso no. Cuando recibo un abrazo de esas personas, la presión de su tacto me produce un malestar profundo. No es un dolor sensorial, no es que la presión de la otra persona me produzca daño físico, sino que es un malestar emocional exagerado... una emoción de incomodidad intensa y duradera. Noto la "presión-asco" de ese beso, de ese abrazo en mi cuerpo más allá del tiempo que dura. Lo siento como algo pegajoso que se queda en mi cuerpo, en mi memoria por tiempo y no puedo desecharlo con facilidad...

Siempre he sido una persona correcta, pero poco expresiva emocionalmente, aunque desde hace unos años he aprendido ha usar algunas conductas "de acercamiento social". Me he ido dando cuenta que a las personas les gusta que las toquen.. un toque o caricia suave en el brazo junto con una sonrisa... les reconforta... y he aprendido a hacerlo en determinadas situaciones, pero en todas ellas , por mi parte, es sentido... No puedo tocar o abrazar a personas a las que no tenga cierta empatía, aunque solo las haya visto una vez. Puedo tocar a una persona que acabo de conocer si así lo siento. A veces, hago esos toques y abrazos a personas que creo que lo necesitan... a modo de regalo. No se como explicarlo mejor.

Siii... me dejo tocar y abrazar, pues soy demasiado correcta y a veces me gusta y otras me produce un gran malestar. Las emociones que siento son muy intensas: o de una fogosidad intensa o de un asco tremebundo.

Siiii... toco y abrazo ahora, pero lo tengo que sentir profundamente: o por que eres alguien especial en mi vida o porque siento que te puede reconfortar.

Las emociones las siento de forma intensa... de una forma genuina, de verdad, con toda la verdad que supone sentir emociones.


domingo, 19 de febrero de 2017

Como Alicia en el País de las Maravillas



¿Habéis oído hablar del "Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas"? Yo no sabía que existía ese síndrome hasta hace poco y por casualidad. Sin embargo, llevaba tiempo buscando información sobre algo curioso que me pasaba cuando era niña y nunca encontré explicación. 

Era una sensación rara.. al terminar el día sentía como si todo a mi alrededor fuera a "cámara rápida".. era extraño. Nunca lo comuniqué porque ni siquiera se me hubiese ocurrido que fuese algo que tenía que informar. Recuerdo que eso solo me pasaba por las noches, antes de irme a acostar, pero era frecuente y suficientemente curioso como para que persistiera en mi memoria por años y sentir la necesidad de buscar información sobre ello.

A veces pregunto a personas de confianza si ellos han sentido algo parecido y todos me dicen que no, a excepción de mi marido que me cuenta que de pequeño, en ocasiones, "veía" sus manos aumentadas, como si fueran más grandes de lo normal.... Me imagino que debe de ser una sensación y percepción parecida a la que sienten las personas que se drogan.. No se, eso lo digo sin saber porque nunca me he drogado.

Ahora he encontrado información sobre este curioso fenómeno y creo que las cosas empiezan a cuadrar. 

El síndrome de Alicia en el País de las Maravillas es un cuadro de trastornos complejos de la percepción visual con múltiples etiologías, de manera que en ocasiones se asocia a la migraña formando parte del aura inicial de la misma (Corral-Carates, M.J., Gonzalez-Lopez, M.T., López-Abel, B., Taboas-Pereira, M.A., Francisco-Morais, M.; 2009) o a otras condiciones médicas como a la infección de algún virus, como el virus de Epstein-Barr (Pérez-Mendez, C., Martín-Mardomingo, M.A., Otero-Martínez, B., Lagunilla-Herrero, L., Fernández-Zurita, C.; 2001). La sintomatología puede ser diversa, se pueden experimentar micropsias o macropsias, distorsión de la forma de objetos, desplazamiento de objetos, distorsión de la imagen corporal, aceleración del tiempo, y sensación de irrealidad. Parece ser que en la mayoría de las ocasiones suelen ser de corta duración, de alrededor tres minutos (Losada-del Pozo, R., Cantarin-Extremera, V., y col. 2011). 

En mi caso yo sentía eso de la "aceleración del tiempo", que suele darse en un 45% de las personas que sufren este síndrome y lo recuerdo de larga duración y frecuente durante la infancia, tal vez con 8-9 años. Por suerte desapareció solo. Mi explicación actual a este fenómeno es que, tal vez, en mi caso, era una forma de regulación de la tensión vivida durante el día. Probablemente, los altos niveles de ansiedad tenían que regularse de alguna forma para evitar desencadenar en crisis. Seguramente eran la "válvula de escape" de mi cerebro para mantener la homeostasis emocional lo mejor posible.

Desde fuera nadie veía nada. Ya he comentado que yo era una niña "buena", "dócil", "conformista", "pasiva", "buena estudiante", a la que no le gustaba evidenciarse... Nadie sospechaba que en mi interior una bomba peligrosa podía estallar en cualquier momento. Por suerte nunca pasó. No me hubiese permitido evidenciar mis crisis en público. Eso supondría llamar la atención del grupo y atraer todas las miradas hacia mí.. ¡¡No¡¡¡¡... ¡¡¡eso nunca!!! Mis bloqueos, mi catatonia eran dolorosos y, al llegar a casa, por las noches mi sistema nervioso tenía que regularse de alguna forma... Puedo decir que, por algún tiempo, viví en el País de las Maravillas. 

Matiz para evitar malinterpretaciones: No eran alucinaciones, eran "distorsiones perceptivas". Ahora se habla mucho de las "alteraciones sensoriales", pero ¿y las alteraciones perceptivas?...las cuales, en algunos casos, pueden estar relacionadas con dificultades para manejar la tensión.

Conclusión: que no se trivialicen las "manifestaciones invisibles de la ansiedad"... Y ¿cómo detectarlas?: mirando a los ojos, quiero decir, mirando más allá de los ojos...


Bibliografía consultada: 

Síndrome de “Alicia en el País de las Maravillas” asociado a infección por el virus de Epstein-Barr (2001) Pérez-Mendez, C., Martín-Mardomingo, M.A., Otero-Martínez,B., Lagunilla-Herrero,L., Fernández-Zurita, C. Anales de Pediatría, 54 (6):601-602.

Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas como aura persistente de migraña de inicio de enfermedad migrañosa (2009) Corral-Carates, M.J., Gonzalez-Lopez, M.T., López-Abel,B., Taboas-Pereira, M.A., Francisco-Morais, M. Revista de neurología, 48 (10):520-522. Barcelona: Vigüera ediciones. 

Características y evolución de los pacientes con síndrome de Alicia en el País de las Maravillas (2011) Losada-del Pozo, R., Cantarin-Extremera, V., García-Peñas, J.L., Dual-Rodriguez, A., López-Martín, L., Guitierrez-Solana, G.L., Ruiz-Falcó, M.L. Revista de neurología; 53 (11): 641-648. Barcelona: Vigüera ediciones.




domingo, 12 de febrero de 2017

El duelo por "no ser común"




Ya tengo, por fin, mi diagnóstico de asperger y estoy contenta.

¿Cómo puedes estar contenta? Se preguntará mucha gente.

Estoy contenta por tener el diagnóstico, pero no por ser asperger.

El diagnóstico lo necesitaba para hacer mi duelo y afrontar la realidad de una vez por todas. Tras el duelo, espero que venga la verdadera aceptación y la reconstrucción. Necesito dejar de ser una simulación de lo común, estoy cansada de "actuar", pero primero, necesito hacer mi duelo y dejar de esperar ser común algún día... eso no va a ocurrir y tengo que hacerme a la idea. Tengo que afrontar la realidad desde la aceptación. 

Sé que en el fondo, todavía, sigo deseando querer ser "común" y siento nostalgia por lo no vivido, por lo no sentido. Muchas veces me he preguntado cómo hubiese sido mi vida si no hubiese sido asperger (o autista, como se quiera decir):


¿Qué se debe sentir teniendo amigos íntimos o, simplemente amigos y disfrutar con ellos?
¿Cómo debe de ser eso de disfrutar charlando y estando con gente sin más, solo por estar?
¿Como debe de ser eso de no sentir bloqueos, ni colapsos en situaciones sociales?
¿Cómo debe ser levantarse por las mañanas sin sentir la ansiedad por la impredictibilidad?


No.. el asperger no ha sido bonito. Ahora lo manejo, pero no ha sido bonito y se que siempre estará ahí. Lo único que puedo hacer es asumirlo y eso... manejarlo.


Es cierto que ahora siento menos dolor y he conseguido acomodar el entorno a mí: mi pasión es la parte técnica de mi trabajo en la que me implico de forma intensa y la disfruto (pero, odio y me bloquea la parte administrativa, burocrática de él que no me aporta nada), me obligo menos a estar con gente, me busco proyectos mentales en los que implicarme (si no me los ofrecen, me los busco yo) y, sobre todo, tengo personas cerca que me lo ponen todo fácil: que aceptan mis silencios, mis ensimismamientos, mis rutinas e, incluso, mis bloqueos. 

Sin embargo, a pesar de ello, todavía me desregulo y me colapsan los encuentros sociales, todavía me duelen esos momentos en los que me pierdo en las conversaciones, en los que no se seguir el hilo de las mismas y el esfuerzo por meterme en ellas me tensa, todavía me irritan los imprevistos y me enfado por minucias. Y, sobre todo, me duele ver a otras personas disfrutando estando juntas y yo no conseguir sentir eso. 

No.. el asperger no ha sido bonito. No puedo obviar de mi mente mi pasado complicado por mi asperger. He llorado tanto a solas que mis ojos se quedaban hinchados por días. He retenido tanta tensión que mi cuerpo se paralizaba. Ojalá hubiese tenido estereotipias para poder regular dicha tensión, pero no, tampoco he tenido las ventajas de la descarga autista. Siendo pequeña, me decía a mi misma que no querría volver a nacer y pasar por lo mismo, aunque "un ser supremo" me prometiese el éxito en la vida adulta... no, no volvería a nacer y pasar por lo mismo.

No... no he aprendido habilidades sociales, he aprendido estrategias superficiales de "acomodación social" y, sobre todo, he optando por evitar las situaciones conflictivas o dolorosas para mí. Por ejemplo, esas reuniones sociales en las que todos parecen pasárselo bien y desean volver a encontrarse. Las evito para no sentir el dolor de  la nada, del vacío, del frío estando con gente, del dolor por la nostalgia de lo "no sentido".

El asperger  me define, me ha definido siempre y muchas veces no ha sido para bien. Ahora voy aceptándome y puedo saber con más claridad que cosas me bloquean, me colapsan y anticiparme a ellas o detectarlas después, a destiempo, pero detectarlas con más facilidad que antes. Puedo comprenderlas y manejarlas de forma más consciente, dándoles un significado y evitando sentirme mal o culpable por ello.

Parece una entrada triste y tal vez lo sea... Todos los duelos son tristes, pero también estoy ansiosa por descubrir que pasará después de la metamorfosis... por ahora DESCANSAR.